Miasto - Tygodnik Koszaliński

Nie poddawajcie się chorobie

 Spotkanie dot. stwardnienia rozsianego :: Fot: Marcin Torbiński

- Pamiętam czasy, gdy osoby, dotknięte stwardnieniem rozsianym, umierały w wieku trzydziestu kilku lat, w wyniku następstw tej choroby – przypomina prof. Przemysław Nowacki z Kliniki Neurologii Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie. – To było straszne, bo SM nie jest chorobą śmiertelną. Mimo że wciąż nie mamy skutecznego leku, aby zatrzymać to schorzenie, nie znamy bowiem jego przyczyn, możemy znacznie przedłużyć życie pacjentom.

SM (łac. Sclerosis multiplex) to podstępna choroba. O wciąż nieznanym pochodzeniu i o niewidocznych na pierwszy rzut oka objawach, takich jak osłabienie mięśni, zaburzenia czucia, bólu. Potem dochodzi brak koordynacji ruchów kończyn, oczopląs, zaburzenia czynności seksualnych, zaburzenia wzroku i mowy, depresja, zmęczenie. Sprzyja jej klimat umiarkowany i młody wiek. Na razie nie ma na nią całkowicie skutecznego leku. Atakuje ośrodkowy układ nerwowy: kręgosłup, kończyny. Nieleczone SM prowadzi do trwałej niepełnosprawności. 20 proc. chorych na SM porusza się na wózkach inwalidzkich. Dokładną diagnozę może postawić neurolog po wykonaniu rezonansu magnetycznego. Podstawa leczenia to rehabilitacja fizyczna i psychiczna. Ale jeden turnus w specjalistycznym ośrodku w Bornem Sulinowie w powiecie szczecineckim kosztuje 3600 zł, z czego połowę pokrywa NFZ, a resztę muszą zapłacić chorzy. Ci zaś przeważnie utrzymują się z rent i zasiłków.

Pieluchomajtki ważniejsze od reklam
- Dlatego w interesie państwa jest jak najszybsze objęcie chorego z SM leczeniem i rehabilitacją, aby choroba nie pozbawiła go możliwości normalnego życia – zaznacza Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. – Chory, który nie jest odpowiednio leczony, po pewnym czasie musi zrezygnować z pracy, staje się zależny od innych. Często musi się nim stale opiekować druga osoba, która z tego powodu też przestaje pracować. Państwo ma więc na utrzymaniu dwie osoby, które nie mają dochodu i tym samym nie płacą od niego podatków, z których opłacane jest między innymi leczenie. Jeśli pacjent z SM trafi do szpitala, to jego utrzymanie kosztuje. Dlatego trzeba zrobić wszystko, aby osoba z SM jak najdłużej była samodzielna. To korzyść nie tylko finansowa, ale i psychiczna dla samego chora, bo chory nie musi być zależny od innych.

Jako organizacja skupiająca pacjentów walczymy o jak najszybszy dostęp osób z podejrzeniem SM do neurologa i o refundację rehabilitacji. Problemem jest także brak pieniędzy na refundację pieluchomajtek, niezbędnych do normalnego życia, bo często występuje u chorych nietrzymanie moczu. Tymczasem w wielu instytucjach, także w Ministerstwie Zdrowia, tę sprawę się bagatelizuje. Resort wydaje pieniądze na reklamy, promujące aktywność zawodową osób niepełnosprawnych, ale ta aktywność jest dla wielu osób nieosiągalna właśnie z powodu braku pieluchomajtek. Udało nam się natomiast doprowadzić do uznania SM za chorobę przewlekłą. Stało się to dopiero niecałe 20 lat temu. Intensywnie staraliśmy się też o to, aby skreślono zapis o czasie trwania leczenia, który był ustanowiony początkowo na dwa lata, a potem na pięć lat. Obecnie to lekarz decyduje, jak długo dany pacjent jest leczony.

Przyczyna SM czeka na odkrycie
Prof. Przemysław Nowacki spotkał się z chorymi na SM oraz ze studentkami i studentami fizjoterapii w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej. Opowiedział o początkach diagnozowania stwardnienia rozsianego, jego istocie i skutkach.
- Jako pierwszy objawy SM opisał francuski lekarz Jean-Martin Charcot, który wymyślił też nazwę tego schorzenia – przypomniał szczeciński neurolog. - Badał on mózgi osób dotkniętych tą chorobą i opisał zmiany, jakie w nich zaszły z powodu schorzenia. Istotą SM jest brak osłonki mielinowej w komórce nerwowej. Zaczyna ona niszczyć fragment samej siebie, pozbawiony osłonki, co oznacza stan zapalny.
- Ale dlaczego rozpoznaje tę część jako nieprawidłową, nie wiemy – dodaje prof. Przemysław Nowacki. - To powód do kolejnych badań, a odkrycie przyczyny powstawania SM jest gwarancją otrzymania nagrody Nobla. Wy, studenci, macie szansę na rozwiązanie tej zagadki.
Najbardziej z powodu braku osłonki mielinowej cierpi mózg, złożony z osiemdziesięciu miliardów komórek nerwowych. W przypadku SM wiele z nich ginie. Mózg po prostu zanika prowadząc do kolejnych zaburzeń funkcji życiowych.

Zniechęceni terapią
Lekarz zwrócił uwagę, że chociaż medycyna pozwala chorym z SM prowadzić normalne życie, mimo pewnych ograniczeń i brania leków, to niektórzy pacjenci przerywają leczenie. - Są zwyczajnie zmęczeni codziennymi zastrzykami, zabiegami – przyznaje neurolog. – Uważają, że nie czują poprawy, że przecież co jakiś czas i tak mają rzuty choroby, więc po co się dodatkowo męczyć. Dlatego tak ważne jest wsparcie ze strony takich organizacji, jak PTSR, skupiającej innych chorych. Ze swej strony proszę chorych: nie poddawajcie się.

Już niedługo w Polsce ma zostać zarejestrowany lek pomocny przy wtórnie postępującej postaci SM. Być może doczekamy się metod, które całkowicie powstrzymają skutki choroby, a nawet ją wyleczą. Neurolodzy od lat dążą do odbudowy mieliny w komórkach nerwowych. To powoduje cofnięcie się objawów u zwierząt.

Ewa Marczak

Dodaj komentarz


Kod antysapmowy
Odśwież

Oglądasz teraz: Nie poddawajcie się chorobie